Le immagini che raccontano una malattia rara spesso invisibile: ecco il progetto fotografico e narrativo promosso da Omar (Osservatorio malattie rare)
 
Una malattia può cambiare profondamente la vita di una persona, anche quando non lascia segni visibili. E’ il messaggio di 'Quello che non vedi', il progetto fotografico e narrativo promosso da Omar - Osservatorio malattie rare - insieme alle principali associazioni italiane dei pazienti con miastenia gravis. L'iniziativa, presentata nel mese dedicato alla sensibilizzazione sulla malattia, utilizza il linguaggio della fotografia per raccontare una realtà che, troppo spesso, resta nascosta. La mostra fotografica è visitabile online sul sito di Omar (osservatoriomalattierare.it) e delle associazioni promotrici, insieme al 'book' fotografico che raccoglie gli scatti e le testimonianze del progetto. Il catalogo raccoglie gli 'scatti' realizzati da Francesca Bolla e Tommaso Lusena de Sarmiento, affiancati dalle testimonianze di cinque persone che convivono con la miastenia gravis: Angelo, Antonia, Barbara, Filippo e Mariangela. Ne emerge un racconto che va oltre l'aspetto sanitario e restituisce il peso che la malattia può avere nella quotidianità, influenzando lavoro, relazioni sociali, autonomia e qualità della vita.

La miastenia gravis è una malattia autoimmune, che altera la comunicazione tra nervi e muscoli, provocando una debolezza muscolare fluttuante. I sintomi possono interessare funzioni essenziali, come parlare, deglutire, sorridere, respirare o semplicemente svolgere le attività quotidiane. Proprio perché non sempre visibili, queste difficoltà rischiano di essere sottovalutate, alimentando incomprensioni e isolamento. La natura 'invisibile' della patologia è stata sottolineata anche da Mariangela Pino, vicepresidente di Aim e protagonista del progetto fotografico: “La miastenia gravis non sempre si vede, ma questo non significa che pesi meno sulla vita delle persone”. Una frase che richiama l’attenzione sulle difficoltà quotidiane di chi convive con sintomi spesso poco riconosciuti, ma capaci di incidere profondamente sulla qualità della vita.

Pertanto, l’obiettivo del progetto è quello di contribuire a rendere più conosciuta una patologia ancora poco nota al grande pubblico, mettendo al centro non solo la dimensione clinica, ma anche quella umana. Attraverso immagini e testimonianze, il volume fotografico invita a riflettere su cosa significhi convivere con una malattia 'invisibile', nella quale la sofferenza non è sempre riconoscibile a uno sguardo esterno. L’idea di 'Quello che non vedi' ha portato pazienti, associazioni e rappresentanti delle istituzioni a richiamare l'attenzione sulla necessità di garantire percorsi assistenziali multidisciplinari e un accesso a terapie innovative. Al centro del confronto, anche il tema della medicina personalizzata, intesa come presa in carico della persona nella sua globalità, considerando non soltanto gli aspetti clinici, ma anche quelli psicologici, sociali e lavorativi. Rendere visibili esperienze spesso ignorate significa favorire una maggiore consapevolezza, contrastare lo 'stigma' e promuovere una cultura dell'inclusione, nella quale il diritto alla cura si accompagni al riconoscimento della dignità e dei bisogni delle persone. La fotografia, in questo contesto, è uno strumento di informazione, oltre che di espressione artistica.